Zespół Tourette, czyli choroba neurologiczna objawiająca się niemożliwymi do skontrolowania tikami nerwowymi, jest w Polsce (i na świecie dość mało znana). Nieświadomość społeczna powoduje, że osobom z syndromem Tourette’a żyje się bardzo ciężko. Seriale medyczne (np.”Na dobre i na złe”) czy programy publicystyczne (np. Rozmowy w Toku) starają się przybliżać tę chorobę, nadal jednak w produkcjach tych prezentuje się chorych na zespół Touretta głównie jako osoby stale przeklinające – tak jak gdyby był to jedyny objaw choroby. I choć jest on rzeczywiście najbardziej „medialny” to wcale nie jest tak częsty. Obalmy zatem kilka mitów na temat tego, czym jest syndrom Tourette’a
1. Syndrom Tourette to choroba psychiczna
Zespół Tourette jest zaburzeniem neurologicznym, nie zaś psychicznym. Chorzy są pod względem psychicznym zupełnie normalni. Ewentualne depresje czy nerwice są wtórne wobec syndromu Tourette’a i wynikają głównie z nie akceptacji społecznej chorych i ich niezrozumienia przez otoczenie.
2. Każdy chory z zespołem Tourette’a przeklina
Niekontrolowane mówienie brzydkich wyrazów (koprolalia) dotyka zaledwie 15% chorych. Nigdy nie jest tez jedynym objawem choroby.
3. Chory jeśli bardzo się skupi, może kontrolować swoje tiki
Przymus mrugania, dotykania innych, wydawania z siebie dźwięków jest całkowicie poza kontrolą chorego. Nie ma takiej możliwości, aby pracując nad sobą był on w stanie zaprzestać odruchów tikowych. Można jednak pracować nad zmianą zachowania na bardziej społecznie akceptowalne – np. w przypadku koprolalii, zastępować wyrazy takimi, które mniej budzą wśród zdrowych osób sensację.
4. Tourett to kara za grzechy / opętanie / choroba biedoty
Zespół Touretta dotyka w równym stopniu osoby z wszystkich grup etnicznych. Zakłada się udział czynników genetycznych w pojawianiu się choroby, niemniej jednak nie jest to ani opętanie, ani kara, ani tym bardziej choroba określonej grupy społecznej.
5. Zachowanie chorego wynika z braku wychowania
Zespół Touretta pojawia się w dzieciństwie – średnio około 7 roku życia. Stąd patrzenie na dzieci z zespołem Touretta jak na dzieci które nie zostały „dobrze wychowane”. Z tym w jaki sposób dzieci wychowywano, syndrom Touretta nie ma nic wspólnego.
6. Z zespołem Tourette’a nie da się normalnie żyć
Całkowicie normalnie może i nie, ale chory może prowadzić satysfakcjonujące, pełne życie. Większość problemów, z którymi borykają się chorzy wynika bowiem nie tyle z ich choroby, co reakcji otoczenia na chorobę. Jeśli więc chory z Tourettem nie może znaleźć pracy, partnera czy ma trudności w funkcjonowaniu, jest to najczęściej winą jego środowiska społecznego.
7. Osoby z zespołem Tourett’a są agresywne
Niektóre dzieci, które cierpią na zespół Tourett’a mogą być również bardziej pobudliwe, co interpretowane bywa jako zwiększona agresja. Cecha ta nie ma jednak związku z samym syndromem. Może być reakcją dziecka na niezrozumienie społeczne, lub efektem współwystępowania dodatkowych zaburzeń takich jak ADHD czy bipolar.
fot.:Nara Vieira da Silva Osga/SXC
Kochani , a my chodzimy do poradni psychiatrycznej i bierzemy leki anafranil 2 razy dziennie.Proszę o pomoc syn musi odstukac każdy odstawiony przedmiot
Nie miałam pojęcia, że takie choroby występują na świecie i atakują w takim silnym stopniu u dzieci i dorosłych. Współczuję chorym a najbardziej rodzicom od małych dzieci, mają ciężkie życie ,życzę im cierpliwości i miłości dla wszystkich chorych na tę ciężką chorobę….
zgadzam się z koleżanka . Również choruje na touretta i każdy dzień to walka ból fizyczny mięśni np. Do tego brak akceptacji społecznej. Polacy to ciemny i głupi naród ! Nie jest łatwo żyć ale trzeba kiedy ma się dla kogo
Można z nią żyć oczywiście bo nie ma wyjścia.Ale to nie jest latwe życie.Ciągła kontrola tików i swojego zachowania potrafi wyczerpać totalnie organizm .Przez trzy dni starasz się żyć normalnie wychodzisz na miasto spotykasz się z ludzmi a kolejne cztery dni zamykasz się w domu ,Wyrzucasz z siebie to co musiałaś wcześniej powstrzymać (o ile ci się udało)nie masz siły bo twój organizm jest wyczerpany.Wtedy trzeba wypocząć zregenerować się i znowu walczyć o kolejny w miarę normalny dzień .
Moja córka ma bolesne tiki musi je strzelic jej chrząstka żeby przestała je czuc co to jest?
witam.Szukam lekarza w Warszawie,ktory moglby pomoc.Syn od 6roku zycia był nad pobudliwy,jezdzilismy do psychologa/neurologa ale pozniej doszły tiki,podejrzewam ze ma chorobe ZT.Bylam u lekarza rodzinnego ,to powiedzial ze nie słyszal jeszcze o takiej chorobie.Proszę pomozcie!!!!!Syn jak byl w 1 gimnazjum,byl zamkniety w sobie i nic nie moglam od niego wydusic,a wiem ze podsmiewali sie z niego inni.Nie chce z nikim rozmawiac o tej chorobie.Z GORY DZIEKUJE I POZDRAWIAM.
Panie Piotrze ma Pan syna z ZT mówi Pan iz można z ta choroba żyć, ale dużo zależy od otoczenia , w którym dziecko ż.yje. Uważam, że to prawda, bo sama musze sie borykac z tym problemem. Od około roku podejrzewałam u swojego obecnie 9-letniego syna ZT, ale wędrowki od psychologa do psychiatry, neurologa nie potwierdzały tego, az w końcu zaczęłam myślec że to po prostu moja wina, może ten problem wyolbrzymiłam i po prostu zniknie sam, ale nie znikał……… Było coraz gorzej , a na dodatek wiele osółb z najbliższego otoczenia syna nie widziało problemu. Jesli posiada Pan jakies materiały, artykuły n temat ZT a nie byoby to problemem to bardzo bardzo proszę o kontakt. Z gory dziekuję i pozdrawiam. http://www.anecik_p@wp.pl
Panie Piotrze:-)
Mam syna chorego na ZT i coraz więcej problemów z dzieckiem. Jako lekarz ma Pan wiele kontaktów i ogromną wiedzę, więc prosiłabym o więcej informacji. mój mail laparis@o2.pl
pozdrawiam serdecznie:-)
Jestem zdumiony, że znawcy(?) uważają, iż teza w punkcie trzecim jest mitem. Czy naprawdę nikt z Państwa nie czytał książki Dr Olivera Sacksa „Antropolog na Marsie”. Jest tam opisany przypadek touretyka – uznanego chirurga(!).
Co do pkt 3 to guzik prawda 🙂 Mam 24 lata i choruję na ZT od 7 roku życia ale potrafię to kontrolować i to całkiem dobrze. Potrafie na około 5-6 godzin „zatrzymać” tiki. Mogę wtedy normalnie wyjść do kina, czy na dyskotekę i nikt niewie, że cokolwiek mi dolega. Nie mam wtedy ani jednego tiku. Po tych 5-6 godzinach tracę kontrolę i już nie daję rady ich powstrzymywać, więc lecę czym prędzej do domu, by nikt nie oglądał moich tików.
jestem lekarzem i ojcem dzicka z ZT . To nieuleczalna choroba, ale można nauczyć się z nia żyć, wszystko zależy od otoczenia , w którym dziecko zyje i od dzieci , których reakcje sa o wiele bardzie przyjazne niz dorosłych ( rodziców zdrowych dzieci). Pozdrawiam wszystkich.
Piotr